Mirar con empatía e inclusión es nuestra misión
MARTHA MUÑOZ
Córdoba, Ver. – Mucho se habla de inclusión y empatía, sin embargo; son pocos los ejemplos que tenemos respecto a ello que pese a tener más información en cuanto a diversos temas de discapacidad, es mínimo o en su mayoría nada para transmitirlos a todos para poder tener un país, un estado y una ciudad con esos valores que vayan de la mano con todo aquel con alguna diferencia física, mental y social.
El pasado 21 de marzo, no sólo es una fecha en la que se conmemora el natalicio de Benito Juárez y Día de la primavera; el 21 de marzo también se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y es por ello, que hablaremos de este tema con la madre de una persona con esta condición.
Zaida Salas López mamá de Diego, un niño que nació con un cromosoma de más en el par 21, nos platica que esto es lo que hace que tenga síndrome de down o trisomía 21 como también se conoce.
“Para nosotros ha sido un camino muy importante en el que sin duda nos han transformado como familia, como papás en este caminar al lado de Diego que la verdad pues también como a cualquier hijo, nos preocupa que pueda presentar altas y bajas en atención y requerir una mayor de esta en algún momento ya que también puede estar sano y de repente enfermar”, explicó.
Detalló que independientemente como a cualquier niño que enferme, ellos como padres también han tenido ese tipo de momentos preocupantes con su hijo, aquí lo importante de resaltar, es que a veces el que nazcan con síndrome de down esto los puede hacer más vulnerables en cuestiones médicas.
“Necesitan mayores chequeos o una atención multidisciplinaria con especialistas porque a veces el síndrome de down viene acompañado de alguna patología, porque que quede claro; que el síndrome de down no es una enfermedad es una condición”, detalló.
Agregó que el síndrome de down no es algo que se sufra o que se padezca, es simplemente una condición con la que nacen algunos hijos y que se debe tomar en cuenta para algunas cuestiones pero hoy en día; los niños y las personas con esta característica se pueden desarrollar casi de una manera al a par de cualquier otro niño y persona.
“Dependerá mucho de la estimulación y también mucho del contexto médico, a veces se asocian con otra cuestión respiratoria, de inmadurez quizás, a veces nacen con cardiopatías algo que viene asociado quizá con el síndrome de down y que tienen que atenderse, por eso a veces desde pequeños son sometidos a operaciones y pueden tener una atención mayor médica, pero al final, pues como todo niño de esta índole con sus cuidados y su atención médica salen adelante”, expuso.
Salas López dijo que también requieren de una estimulación con terapias, como lo son la terapia de lenguaje, rehabilitación física, entre otras y es un trabajo multidisciplinario que se da en la familia en donde participan todos.
Sin embargo; entre estos andares se han topado con todo tipo de médicos desde los que se creen saberlo todo, otros que no tienen tacto y hasta son tajantes en sus modos de dar sus diagnósticos, pero también, se ha encontrado con médicos empáticos que están muy atentos a todas las evoluciones de Diego.
“Creo que es importante señalar que hoy en día se habla mucho en el 2023 sobre todo tipo de discapacidad en este caso el down, hay mucha información a nuestro alcance y con tanto discurso de inclusión y tolerancia, aún existen prejuicios que hemos venido arrastrando de generación en generación, por lo que es importante evitar y ser más abiertos para la aceptación en general”, puntualizó.
Aseveró que aún somos una sociedad cargada de falsas ideas con respecto a la discapacidad en todos los ámbitos, las familias de personas con discapacidad se encuentran con negativas, a veces con pretextos, con dificultades, con procesos desgastantes, con esperas que podrían simplificarse de vivir en una sociedad más armónica, justa y empática.
“Yo creo que nos está haciendo falta todavía trabajar mucho de este tema desde las familias, los padres de familia, a los adultos con los niños; nos hace falta todavía muchas escuelas inclusivas en donde no haya discriminación porque la sociedad no se construye sola; somos todos y cada uno de nosotros y que somos responsables de formarla y reformarla”, expresó.
Reconoció que aún falta mucho caminar en este tema de la inclusión y que sí, hoy en día se ve la diferencia a muchos años anteriores cuando nacía un niño con síndrome de down y todo lo que tenía a su alcance, a lo que hoy se tiene. Ya muchas empresas se encuentran abriendo sus puertas para que puedan trabajar al igual que las fábricas que están tomando en cuenta a chicos con síndrome de down para laborar, pero todavía falta mucho más apoyo para que estas aberturas se den en todas partes.
“A lo mejor son en algunos lugares donde hay más oportunidades, pero todavía no se ha comprendido completamente esta condición y lo que toda la familia también pasa, por ellos es necesario más información del tema”, aludió.
Manifestó que se puede cambiar como sociedad y hacer de este un cambio importante para un mejor mundo; uno más inclusivo y social en todos los sentidos, solo es cuestión de trabajar más con la empatía.
“Tal vez se diga ¿pues yo que gano? Pero créanme que pueden recibir a una persona con síndrome de down en cualquier momento, puede ser un hijo, un nieto, un sobrino, puede ser un paciente, puede ser un alumno; entonces, hay que ser su voz desde antes para crearles también un ambiente no agresivo sino al contrario, uno en dónde puedan involucrarse con los demás sin tabúes”, apuntó.
Añadió que las personas en general, no tienen la vida comprada, no están exentas de que el día de mañana necesiten apoyo por alguna discapacidad ya sea transitoria o permanente, por ello es importante tomar todo esto en cuenta porque todavía podemos trabajar como sociedad en pro de la inclusión.
Con respecto a los centros de atención, de estimulación y demás en pro del Síndrome de Down, Salas López aludió que también hacen falta estos espacios aunque los que existen y hablando ya en el nivel de escuela como los Centros de Atención Múltiple (CAM) por ejemplo, estos centros de atención múltiple que existen también están haciendo su mayor esfuerzo, consideró que estos han tenido una evolución, han buscado apoyo obviamente y buscan una manera en la que los niños, adolescentes y hasta personas de cierta edad; todavía se encuentren dentro de un CAM ya que pueden tener otro desarrollo y demás.
Asimismo, precisó que hoy en día se está luchando porque los niños con síndrome de down puedan ir a una escuela ordinaria, puedan estar en una institución sin ningún problema de exclusión o de discriminación; sin embargo, consideró que los centros de atención múltiple, en muchos casos son una opción para los padres de familia y se deben de respetar, tanto como el que quieran que un niño con síndrome de down vaya a una escuela regular.
“Yo creo que se han abierto espacios pero todavía falta mucha atención, a veces los mismos docentes no tienen toda la experiencia porque no es fácil, cada niño aún con síndrome de down es diferente, tienen necesidades diferentes en muchas ocasiones y pues hay que saber todo eso, hay que prepararse; hoy en día hay seminarios, especialidades en este tema, entonces yo creo que es importante tomarlos en cuenta y poner un granito de arena para el impulso de ellos. Así que esta fecha del 21 de marzo que es el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down, pues sirva para celebrar pero también para abogar, para visibilizar, para exigir los derechos y la empatía sobre todo para quitar prejuicios en este tema”, finalizó.
DATOS
-El Día Mundial del Síndrome de Down un día definido por la Asamblea General de las Naciones Unidas asignado el 21 de marzo que se observará todos los años a partir de 2012.
-El Síndrome de Down no es una enfermedad, es resultado de una alteración genética y dura toda la vida.
-La Asamblea General de la ONU decretó en el 2011 que el 21 de marzo de cada año se celebre el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre esta cuestión y recordar las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Así como resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
-El Síndrome de Down es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. Hay una copia extra del cromosoma 21. Esta copia adicional cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos.
-Se estima que a nivel mundial 1 de cada mil cien bebés nacen con Síndrome de Down y presentan alteraciones en el desarrollo intelectual y motriz desde los primeros años. Además, las niñas y los niños con síndrome de Down pueden tener afecciones cardíacas y problemas visuales y auditivos. Pero con una atención médica oportuna se puede mejorar significativamente su calidad de vida.